Dienstag, 31. Dezember 2013

Wir wünschen Euch ein Gutes Neues Jahr 2014




Heute hatte ich ein bisschen Zeit und habe mich hier im Blog umgesehen. Zurückgeblättert sozusagen.
Es ist eher das Leid, das hier überwiegt.
So soll es nicht sein. Ich würde gerne auch mal wieder von einem Kind berichten, das mit seiner Behinderung ein fröhliches Leben leben kann. Ja, das gibt es auch ... und einen Gruss darf ich Euch gleich hierlassen
Eine junge Dame die nun 13 Jahre alt wird, gleich am Anfang des Jahres 2014.
Im Rollstuhl, kann nicht sprechen. Durch den Computer ist sie mit uns verbunden.

Liebe Elisabeth, grüsse auch von mir all die Leser hier. Ich mag es nicht, wenn immer über mich getuschelt wird. Wie kommen nur alle drauf,  dass ich ein unglückliches Kind bin? Es geht mir auf meine Weise gut, und wenn die Mama sich vielleicht irgendwann mal traut ... dann zeig ich Euch hier ein Foto von mir. Ich lache gerne, bin sehr aktiv im Rollstuhl-Sportverein und freue mich auf das Jahr 2014


Schön, oder?
Ich wünsche Euch ein gutes Ankommen im neuen Jahr.
Ich wünsche mir, dass der eine oder andere sein Kind oder das Lieblingskuscheltierchen des Kindes hier vorstellen.
Der Blog soll nicht einschlafen. Beim lesen hier heute ist mir wieder aufgefallen wie sehr "Leben" dahintersteckt
liebe Grüsse
Elisabeth

Dienstag, 10. Dezember 2013

Alle Guten Wünsche


bitte drückt dem kleinen Niklas
ganz fest die Daumen.
Das Bild hier ist von Robert, als er vor 3 Jahren operiert wurde.... Es war so eine Winzigkeit, gegen das was Niklas erdulden muss.
Ich weiss wie fürchterlich es für Eltern ist zu warten, vorher, während und nach der OP.
Ihr Lieben, ich denke auch Euch, ganz, ganz fest!
alles Liebe

Sonntag, 8. Dezember 2013

Gedenken an die Sternenkinder


Heute ist   Wold wide candle Tag

Auch bei uns wird eine Kerze brennen.
Es gibt so viele Kinder, die schon vorausgegangen sind. In diesem Jahr musste in zwei Familien die uns nah sind Abschied von ihren Kindern genommen werden.

Mittwoch, 6. November 2013

Draussen ist es schon dunkel


Viele Menschen brauchen ein Licht ... irgendwie wir alle, oder?
Morgen wird der kleine L. wieder operiert. Die erste ganz grosse OP steht ihm bevor. Auch wenn Robert dem L.sein "Fell" noch immer liebt, es darf nicht bleiben. Die Haut darunter ist empfindlich, beim kleinsten Druck fängt es zu bluten an.
Nun beginnen die Operationen im Gesicht ....
Wir lassen ein Kerzlein brennen, wir wünschen ihm "Alles Gute"
Dir liebe N. stehen wir in Gedanken bei. Du bist eine so tolle junge Mama.
 Schlaft gut heute Nacht

Montag, 21. Oktober 2013

Der Traum vom perfekten Kind





Heute Abend in der ARD
um 22.45 Uhr

Ich weiss noch nicht ob ich mir das anschaue.
Hier seht Ihr zwei nach diesen Auswahlkriterien ganz und gar nicht perfekte Kinder.
Bei einem dieser Kinder wäre durch keine Diagnostik in der Schwangerschaft auch nur irgendeine seiner Behinderungen aufgefallen.
Autismus ... Epilepsie ... kommt einfach so daher, still und leise.

Das Mäuschen wäre "OPFER" ....
die Ärzte, Eltern dürften entscheiden ob .....
Die Eltern, die Familie sind glücklich über sie, mit ihr.

Mich regt das grad so auf .....
Ich weiss, dass viele mich nicht verstehen.
Soll ich Euch etwas erzählen?

Heute Vormittag hatte ich Besuch. Eine Mutter mit ihrem schwerbehinderten Sohn.
17 Jahre war er "PERFEKT"
....
Dann wurde er von einem Auto angefahren, der nun Unperfekte war nicht schuld!
Der nun Unperfekte lebt seit 9 Jahren nur mit Hilfe der Familie in seiner gewohnten Umgebung, wird geliebt und alle sind dankbar, dass er diesen Unfall überlebt hat!

Gebt mir Kommentare
ich werde sie alle lesen
Ich wüsste gerne ob die perfekten Diagnostiker auch eine Antwort auf diesen Post haben .....

Ich darf das so schreiben.
Ich bin Mama von einem behinderten Kind
Mama von einem Sohn der psychisch erkrankt ist
Mama von Kindern die völlig gesund sind
Pflegemama von vielen:
Perfekten und Unperfekten

Elisabeth
(irgendwie grantig, aufgeregt jetzt!)

Sonntag, 4. August 2013

Traurig, da hilft auch kein Kuscheltier mehr ....


Nun hab ich Euch aus den Blog über Robert wieder rausgenommen, liebe Daniela
Es passt nicht .... es ist so unfassbar. 
Weisst Du noch, Dein Grosser war schon hier im Kuscheltierblog. Dein Sternenkind ....
Und weil für Dein Sternenkind schon öfter hier im Kuscheltierblog Worte zu finden waren, möchte ich nun, dass ein paar Zeilen für Dich, für Deine Mama, für Deine Tochter hier auf diesen besonderen Blog einen Platz haben.
Was macht das Leben nur mit Dir, Daniela?
Erst musst Du Dein erstes Kind ganz schnell loslassen, es in Frieden zu den Sternen ziehen lassen ....
Du warst so sehr jung damals .....
Dann hoffst Du Dein Glück gefunden zu haben.
Es war nicht "Dein" Glück, schnell bist Du wieder allein.
Mit Deiner zuckersüssen Tochter Theresa.
Sie ist nun schon über ein Jahr Dein grosses Glück. Das Glück Deiner Familie ... Deiner Mama, Schwester und auch von uns. Weil wir ja alle eine Familie sind!
Der Papa Deiner Theresa  ... hat sich so schnell wieder verliebt. Weg war er .... den Weg den so viele Partnerschaften gehen. Den Weg, den so viele Kinder kennenlernen.
Dann will er Euer Mädel doch kennenlernen, möchte sich mitkümmern. die Theresa ab und zu betreuen. Aber mit seiner Freundin.... Daniela, ich weiss wie schwer das für Dich war.

Daniela, als ich letzten Sonntag in den Nachrichten hörte, dass in unserem Badesee zwei Menschen vermisst werden habe ich aufgehorcht. Die Kiesgrube die es schon immer gibt. In der wir alle baden waren, die ist mir bekannt .... da hört man Radio und möchte wissen was passiert ist.
Ich war so unruhig, wie Deine Mama ja nun weiss. Ich wusste nichts über die Zusammenhänge zu unserer Familie. Am Montag wurde weitergesucht. Ich weiss nicht, warum ich dachte, dass ich den jungen Mann und seinen Stiefsohn kennen könnte .....
Dann habe ich angefangen zu telefonieren. Und dann war es alles keine Meldung in den Nachrichten mehr.
Der Papa Deiner Tochter mit seinem Stiefsohn .....
Beide sind im Badesee ertrunken, wurden erst am Dienstag gefunden.
Den Manuel kenne ich von klein auf. Mit seiner Mama war ich in der Schule, sie ging damals mit mir und der dritten Freundin nach München ..... eine aufregende Zeit war das.
Wie war sie glücklich als sie vor 29 Jahren ihren Manuel bekam. Und nun ist alles schrecklich vorbei ....
Meine alte Schulfreundin hat ihren grossen Sohn verloren ....
Deine Tochter ihren Papa ....
Daniela, gestern hätte ich Dich, Deine Mama, Deine Schwester in eine rosa Schachtel gepackt und wäre mit Euch weggeflogen .... weg aus dieser Welt, die ich langsam nicht mehr verstehen kann .....

Doch das Leben geht weiter .... einfach Tag für Tag ein Stück weiter ... für uns die wir noch leben. Für uns alle, ob mit gesunden oder behinderten Kindern. Mit tausend Sorgen oder ohne je ein Unglück hautnah miterlebt zu haben ....
Das Leben geht weiter jeden Tag neu. Auf meinem Robert-Familien-Blog kann man das nachlesen.....
Und doch weiss ich manchmal nicht mehr ob ich die Freude an diesem Leben noch weiterfinden und in Bildern und Worten festhalten kann ....


Donnerstag, 25. Juli 2013

Schokoladenseite .....


das sagt Robert noch heute.
Der kleine Mann ist mittlerweil 1 1/2 Jahre alt und schon oft operiert worden. Robert nennt es sehr liebevoll "Fell" was der kleine L. überall am Körper und auch auf der Stirn hat.
Ganz viele Narben sind schon auf dem kleinen Körper. Doch das darf nicht bleiben, muss wegoperiert werden, sagen die verschiedensten Ärzte. Die Hautkrebsgefahr ist zu gross.
Robert wollte die Mama und die Oma vom Lausbuben dazu bringen die kommenden OPs abzusagen. Leider ohne Erfolg, und leider auch ohne dass mein Kind die Erklärungen verstand.
Der Kleine ist in eine sehr liebevollen Familie geboren. So viel Lachen, Zuversicht, sich einstellen auf das Kind erlebt man nicht immer. Die Mama hat eine chice Frisur geschnippselt, dass man es grad auf der Stirn nicht sofort sieht und nur noch da hinschaut.
Geniesst die Sommertage Ihr alle um den kleinen L. drumherum. Viele Glück für die kommenden OPs

Der Kleine mag übrigens keine Kuscheltiere. Nur eine Schmusewindel. Da hab ich gleich an Niklas denken müssen, er mag sie auch nicht.
viele schöne Sommermomente-Wünsche
kommen für Euch auch von diesem Blog .....

Freitag, 12. Juli 2013

Für Mia


Mir fehlen manchmal die Worte.
Heute ist das so, wenn ich an MIA
denke.
Liebe Claudia, sechs Jahre ist das nun schon her, so lange bist Du Mama einer grossen Tochter.
Wenn Du sie heute besuchst, dann lass Ihr Grüsse auch von mir zurück
Elisabeth

Dienstag, 25. Juni 2013

Liebste Geburtstagsgrüsse ....


heute nur für Dich, kleine ANIKA
Du bist eine so Süsse, ich kann es kaum glauben, dass Du heute schon 1 Jahr alt wirst.
Ich wünsche Dir alles Gute, und dass Dich auf Deinem Lebensweg immerzu ganz liebe Menschen begleiten werden. Du bist ja auch ein Geschwisterkind, mit einem besonderen Bruder.
Weisst Du was Susanne sagte? "Ich mag sie endlich mal kennenlernen, und wenn sie grösser ist, dann helf ich ihr dabei alle Sorgen ums Geschwisterchen gut zu tragen."
Ob Du auch mal so denkst, wenn Du 13 Jahre älter bist? Aber ich finde es ja offen und ehrlich von Susanne den anderen Geschwisterweg mit Euren behinderten Brüdern ganz offen anzusprechen.

liebe Grüsse von der Robert-Familie und ganz bestimmt wünschen Dir noch viele andere Menschen "Alles Gute" heute ....

Mittwoch, 19. Juni 2013

Kuscheltier im Sonnenschein hat einen Fernsehtipp für Euch


Auch ein selbstgemachtes Kasperl muss einmal gewaschen werden. Und wie es da so in der Sonne hing fiel ihm ein, dass es einen Fernsehtip für Euch hat.


Heute Abend .... in der ARD

Ansonsten ist es sehr still hier. Keine neuen Kuscheltiere finden sich ein ... vielleicht weil es erst so kalt war und nun sooo heiss?
Wer also die Sammlung der Kuscheltiere mit Berichten über die besonderen Kinder mit  erweitern mag: Ich würde mich freuen, wenn Ihr mir ein Foto schickt!

Freitag, 26. April 2013

Eine echte Kuscheltiergeschichte für Robert






 "Bin ich auch mal dran?
Schreibst Du bei Deinen Kuscheltieren auch mal für mich was, Mama?"

"Ja, freilich junger Mann! Für Dich eine Bildergeschichte. Ich weiss ja, dass Du gerne teilst!"

Los geht es:

"Guten Morgen ... hu,hu ... ist da unten jemand?

Ah, ja! Guten-Morgen!" Busserl für die Freundin.


 "Hallo?
Keiner mehr da?
Miau ... auch ich möchte so gern "Guten-Morgen" sagen ... miau"








"Ah ... da seid Ihr ja."
Schwarzes Kaninchen oben, hellbraunes Kaninchen unten.
Die graue Katze sagt:
"Guten-Morgen, habt Ihr schon gefrühstückt? Was das grüne Zeug da mögt ihr? Nein! Nicht für mich, ich geh dann mal wieder......"



"Und ich?
Soll ich jetzt ganz allein hier bleiben?
Hallo schwarzer Freund, hallo Katze .... wo seid Ihr?
Weg ....
na sowas"

Dann grüsse ich den Robert.
Tapfer bist Du gewesen diese Woche und eigentlich schon vorher so oft.
Das ist doch wohl klar, dass für Dich auch ein Post in dieses Blog muss.
ich grüsse auch die vielen anderen Kinder, die nicht so unbeschwert leben können .....
macht es gut, Kopf hoch
sehen wir uns?
Ihr kennt Roberts Familie
aber schon, oder?

Donnerstag, 11. April 2013

Nie mehr, es wird nie mehr wie es war.


Irgendwann hab ich hier an einen kleinen Jungen erinnert, der kurz vor seinem dritten Geburtstag an einem Gehirntumor gestorben ist.
Er hatte zwei Schwestern. Eine seiner Schwestern ist nun bei ihm. Ein Unfall ....
Der Satz, dass es nie mehr so wird, nie mehr das Lachen so sein kann, nie mehr Vertrauen aufkommen wird, dass nicht auch dem dritten Kind etwas passiert ... dieser Satz ist von der Mama der Kinder.
Ein Kind loslassen müssen mit noch nichteinmal drei Jahren ....
Ein Kind loslassen müssen mit erfrischenden, lustigen, lebenslustigen, träumenden Wünschen,  17 Jahre alt.
Mitten aus dem Leben gerissen ....
Beide Kinder in einem Grab ....

Wir können nur noch still mitweinen .....

Gabriela, ich habe mir Deinen Abend-Regenbogen hier als Bild genommen. Danke

Donnerstag, 28. März 2013

Es fehlt am Kuscheltier-Bildchen heute!


Das ist nicht schlimm!
Jules
ist ein Kuschelbaby, ist das Foto nicht niedlich?
Ich habe auf dem Blog wieder so viele interessante Berichte gefunden. Das muss weiterverbreitet werden.
Ich hoffe, dass ganz viele Menschen bei Jules und den Eltern "reinschauen", sich informieren und mit Staunen über die Menschen mit DS nachdenken!

Donnerstag, 21. März 2013

Welt-DS-Tag 2013


Sonea, wir wünschen Dir und all Deinen Freunden einen schönen Tag heute an EUREM Tag.
Eure Blogs erzählen so viel, machen die Türen weit auf und zeigen hoffentlich ganz vielen Menschen wie liebenswert Ihr seid!


Lieber B. , Alles Gute, bitte werde bald gesund, der Robert und all Deine Freunde vermissen Dich sehr!

Donnerstag, 21. Februar 2013

Eine junge Frau die sehr besonders ist


Ich lese gern in Carinas Blog
Wie kann ich es bloss anstellen, dass sie noch mehr Leser bekommt? Sie schreibt so gut, hat einen Blick und Gedanken die viel mehr gelesen werden müssen!
Schaut doch mal bei ihr vorbei....

Donnerstag, 14. Februar 2013

Mirjam


Gabriela ... für Dich!

Heute vor 34 Jahren hab ich mein kleinstes Baby bekommen, damals nach einer schweren Schwangerschaft vier Wochen zu früh  .....
Er wurde ein grosser junger Mann  ... er geht seinen Weg.

Auf seinen Geburtstagkuchen hab ich heute ein kleines Herz gemalt ... für Mirjam, weil sie nah ist ....
Ich wünsche Mirjams Familie so sehr immerzu die Spuren des kleinen Mädchens zu spüren, lächeln zu können und bis zur Wiederbegegnung den eigenen Weg mit Kraft gehen zu dürfen, mit Hoffnung, mit Vertrauen, das nichts "einfach so" passiert mit uns ... auf dieser Welt ...