Donnerstag, 28. Juli 2011

Der Löwe aus der Röhre

Kleine Kinder in der Röhre ... das ist für die Eltern am schlimmsten. Denn, die Kinder bekommen nichts mit, durch die Vollnarkose. Ist auch besser so, denn sogar im Wartebereich kann man das schreckliche Geräusch hören. Da sitzt man dann ... hat so viel Zeit zum grübeln.
Oder ... so wie ich. Irgendwann redet man die andere Mama an, die sichtlich allein, verzweifelt, traurig, ängstlich eine Zeitung (von der Art die ich nie begreifen werde....) in der Hand hält, draufschaut aber gar nicht liest.
Ich hab die Tochter ja vorher schon gesehen. Eine ganz niedliche, hübsche Vierjährige!
"Was fehlt ihr denn bloss?" hab ich gedacht.
Die Mama war froh, dass ich einfach "Hallo, ist schlimm diese Warterei!" gesagt haben. Sie hat geredet und geredet ... und ich natürlich auch.
Tja und am Ende hab ich ihr von der Kuscheltier-Sonnenschein-Armee erzählt. Sie will mal hier vorbeischauen. Ich darf aber erzählen, dass die Kleine auch Epilepsie hat.
Die Medikamente helfen nicht wirklich. Ständig kommen Krampfanfälle. Beim Frühstück, im Kindergarten, beim Einkaufen...dann wieder tagelang nichts. Die Hoffnung keimt auf "es ist vorbei".....um dann wieder kaputt gemacht zu werden durch den nächsten Anfall.
Nun weiss ich ja, dass auch bei der Süssen keine Tumor oder ähnlich Schlimmes gefunden wurde. Gott sei Dank! Doch das Leben mit den unberechenbaren Anfällen geht auch in dieser Familie weiter.
Der Lowe?
Den bekommen die Kinder nach dem MRT. Da schlafen sie ja noch in der Narkose. Wenn sie aufwachen sitzt der Löwe schon da ..
Robert war so grantig und böse, dass er ihn erstmal weggeschubst hat, angeschrien.
Die kleine Maus war eher weinerlich und hat ihn gleich fest an sich gedrückt.

7 Löwen sind am Montag an den  Betten gesessen. 7 Kinder mit epil.Anfällen.
7 Löwen sitzten jetzt in Kinderzimmern. Auch Roberts Löwe darf nun hiersein und wird gedrückt.

Ein Vater :"Den mag ich nicht. So ein blödes Tier.... ein gesundes Kind wäre mir lieber!" packt den Löwen und stellt ihn aufs Fensterbrett im Aufwachraum.
...lieber Vater, hoffentlich verstehst Du irgendwann die Geste der Ärzte. Aber wenn Du Deine Wut über die Krankheit Deines Sohnes an dem Löwen auslässt .... auch gut .. wenn Du dann für Deinen Sohn wieder Nerven hast, ihn das nicht spüren lässt.

Samstag, 2. Juli 2011

.... es geht weiter

...gestern ging es mir "zu nah" auch wenn ich mittendrin bin und war. Aber manchmal "erdrückt" auch mich das Mit-fühlen in die Schicksale der Kinder, der Familien
Das Mädchen, dass durch den Gehirntumor so aus allem rausgerissen wurde hat einen älteren Bruder. Mittlerweile sind beide über 20 Jahre alt ... und noch immer behandelt er sie ganz normal, redet mit ihr, als ob sie es verstehen kann (sie ist taub und blind geworden) ...spielt ihr Musik vor. Die Mama verzweifelt, sie denkt er kann und mag das Schicksal nicht akzeptieren, macht die Augen zu fest zu ....
...ich lass das nun so stehen, wir haben mit den Eltern viele Stunden gesprochen. Sie lieben beide Kinder und haben das eigene Leben aufgehört, als die Op wegen des Tumors schief ging ... über 20 Jahre schon!
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...ein Kuscheltier gehörte einem 18jährigen jungen Mann. Eine seltene Genveränderung lässt ihn nicht wachsen, nicht sprechen .... der 14jährige Bruder tut sich schwer mit all dem. Und findet es nicht cool, dass der grosse Bruder ständig das Kuscheltier mit rumträgt! Doch die Mama der beiden Buben ist so was von mitten im Leben. Sie ist erst 37 Jahre und trägt die ganze Familie. Sie lacht...es ist ansteckend. Sie ist offen und voller Ideen....und schleppt beide Buben mit zu einem Konzert von STS...mit Kuscheltier! Auf den Fotos sieht man eine fröhliche Familie. Auch der Teenager sieht glücklich aus.  Bewundernswert! Leider wollen sie anonym bleiben ... noch, gell Du Liebe!
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Das jüngste Mädchen war 8 Jahre alt. Auch ständig mit Kuscheltier unterwegs. Eine Form von Autismus, die so sehr in sich selber zurückziehen lässt. Nichts spricht sie ...und doch hat sie immerwieder mit Robert gespielt. Die ersten Tage viel geweint, nichts gegessen, dann aufgetaut .... es war so schön!
Der Bruder ist 10 Jahre alt und "begleitet" ständig voller Aufmerksamkeit und Liebe die Schwester. Aber wenn er dann mal allein unterwegs ist ...z.B. im Schwimmbad! Ein ganz normaler, wilder Lausbub! Sehr nett und sympathisch. Das Schicksal war nicht schön, denn am vorletzten Tag von unseren Tagen im bayerischen Wald musste die Familie überstürzt abreisen. Der Vater war nicht dabei, hatte einen schlimmen Unfall auf der Baustelle! Vier Stunden musste die Mama allein mit dem Auto fahren ... nicht wissend was sie erwartet, und mit zwei Kindern, die durcheinander waren....ich werde Euch berichten wie es dort weitergeht. Noch ist der Papa im Krankenhaus!
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Noch ein junge Dame. Deriah und die Mama aus der Türkei. Der Vater ist am zweiten Tag abgereist, er wollte nicht mit so vielen behinderten Kindern die Tage verbringen ....
Deriah ist durch einen Virus erkrankt, ist 21  Jahre und kann nicht laufen, sprechen, allein essen, sich fast nicht bewegen. Doch sie hört und bekommt alles mit. Ist sehr lustig und hat sich ganz oft über Robert gefreut und ihn nicht aus den Augen gelassen.Sie lachte sehr viel, wenn sie dann mal weint ist es traurig, denn wie findet man raus was los ist? Deriah hat auch epil.Anfälle.  Die Mama ist eine sehr weltoffene Frau, die dann aber leider nach ca. 25 Anfrufen vom Vater am vierten Tag heimgefahren ist. Sie hat den Druck des Ehemannes nicht mehr ausgehalten....ich hatte in den vier Tagen viele Gespräche über das Leben einer türkischen Frau und Mama mit ihr. Oh, was hab ich mich aufgeregt! Mitten in Deutschland ist sie "eingesperrt" hat aber so viel Wissen und ist durchs Intenet über alles informiert.... (aber das ist ja ein anderes Problem, da könnt ich ja gleich noch ein Blog aufmachen....!)
Wisst Ihr was lustig war? Die beiden essen kein Schweinefleisch. Wir sassen zusammen an einem Tisch. Robert hat sofort mitgemacht. Da die Auswahl beim Essen so riesig war, dass er immer etwas Feines zum Essen fand, war es natürlich kein Problem. Doch als die beiden abgereist sind sagte Robert
: "Entschuldige Deriah, nun MUSS ich aber unbedingt einen Schweinbraten essen!"
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.... ich erzähle Euch weiter von den anderen Kindern. Für heute muss ich das auch wieder verarbeiten. Es ist ganz schön schwer ....

Freitag, 1. Juli 2011

Endlich mal wieder Kuscheltiere
Das wird nun ein schwieriger Post. Ich kenn all die Kinder über die ich schreibe, aber es soll anonym bleiben.
Die junge Dame mit den meisten Kuscheltieren in unserer Seminar-und Begegnungswoche war auch das älteste Mädchen. Robert hat sich jeden Morgen mit einem Bussi begrüsst.
Ein gesundes Mädchen, mit zwei Jahren hat ein Gehirntumor alles zerstört. Sie kann nichts mehr. Liegt im Pflegebett und muss ständig versorgt werden....


Ich werde Euch weiter erzählen ...