Samstag, 31. Dezember 2011

Vorbei.... das Jahr 2011

 Jeder hat so sein eigenes Jahr erlebt.
Schaut Ihr auch zurück?
Wir haben das heute in aller Früh getan, von Januar bis heute die Zeit rückwärts betrachtet.
Es war ein auf und ab hier in unserer Familie.
Wir hatten viele Begegnungen und neue Freunde gefunden. Das möchten wir uns gerne erhalten und mit ins Neue Jahr nehmen.
Wir wünschen Euch ein Gutes Ankommen im Jahr 2012.
Geniesst die letzen Stunden in diesem Dezember.
Und wenn es alles mal nicht so gut läuft:
Macht es so wie Simon. Lachen und mit den Ohren wackeln mit dem Elefanten. Das ist ein Schnappschuss von heute Nachmittag. Der Elefant singt und wackelt und Simon singt auch und strahlt...
Ein fröhliches Kuscheltier also. Der Elefant steckt an ....
Und das wünschen wir Euch auch. Ganz viel Fröhlichkeit im Jahr 2012.

Ich freu mich schon wenn wir uns wiedersehen.
Eure Elisabeth

Einen Guten Rutsch wünscht Euch auch  ROBERT
und  SUSANNE
und MICHAEL

Sonntag, 25. Dezember 2011

Still ist es hier geworden...

gestern hat nicht mal Blogger ein Bild einstellen lassen.
Ich wünsch allen die hier geschrieben haben, die Fotos mit eingestellt haben, die kommentiert haben
Weihnachtstage so wie sie es sich wünschen.
Robert hat keine gute Zeit hinter sich. Wenn er nicht behindert wäre, dann hätte ihm all das nicht passieren können. Und doch, auch wenn er öfter trauriger schaut als vor dem Drama "Tagesstätte" ....
er hat eine gute Entwicklung durchgemacht in diesen Wochen. Irgendwie hat ihn das alles angestubst....
Ich hab ihn eben gefragt, was er hier in dieses Blog reinschreiben würde.

"Schreib einfach, dass das Christkind überall ist auch wenn man es nicht sieht. Und dass die Grossen Leute einfach wieder dran glauben müssen, dass es ein Wunder gibt."
"Wie kommst Du drauf, dass Wunder und Christkind  wirklich zu finden sind?"

"Sonst würde nicht tausend Jahre auch die früheren Menschen das wissen, hab ich mal gelesen!"

Das lass ich nun einfach hier so stehen. Nein, er liest noch immer nicht ... oder doch, heimlich?

Freitag, 2. Dezember 2011

Viel Kraft zum Gesundwerden

Lieber Jerry
bitte schlaf ganz viel und komm wieder zu Kräften.
Liebe Nike
ich wünsch Dir Alles Gute und drück die Daumen ganz, ganz fest.

Donnerstag, 17. November 2011

Abschied von Vanessa

Dieses kleine Kuscheltier hat Robert heute geschenkt bekommen, zum trösten, zum festhalten.
Die Kinder in der Einrichtung müssen Abschied von einem kleinen Mädchen nehmen, dass sein Leben lang behindert war. Im Rollstuhl sass, nie sprechen konnte.
Wir sind sehr betroffen und denken an die Eltern. Sie haben unser Mitgefühl .... das stand heute im Mitteilulngsheft.
Leise ging ein Engel auf Reisen, eingeschlafen und im Schlaf entschlafen .....

Samstag, 5. November 2011

Liebe Inge, Du wirst so sehr fehlen

Ich weiss noch wie Du uns diesen BÄREN
hierher geschickt hast. Und noch so einiges mehr. Für die Weihnachtszeit wolltest Du wieder eine hübsche Kuscheltier-Collage machen. Nur für hier...
Ich hab noch nie so weinend einen Post geschrieben. Du fehlst so sehr. Einfach eingeschlafen bist Du.
Ich spür, dass es für Dich ein "Wiederaufwachen" gab ... es geht Dir gut da wo Du nun bist.
Schau auf uns, Du hattest unsere Kinder hier so gerne. Du hast Dich so viel für die Kinder eingestetzt.
Du weisst, dass die Sternenkinder da oben sind...besuch sie bitte.

Ich muss so weinen wenn ich an Deinen Heidegeist-Mann denke. Er ist nach 44 gemeinsamen Jahren plötzlich unerwartet ohne Dich ... sende ihm Zeichen, lass ihn spüren, dass Du da bist. Bitte tu das, er braucht das so.
INGE
schlaf gut. Eingeschlafen hier auf Erden aufgewacht im Himmel
es ist so schwer für uns hier, die Dich lieb hatten

Donnerstag, 27. Oktober 2011

Wir warten auf Lukas

Robert hat dieses Bild gemacht. Ich hab ihn gefragt, ob er ein Foto für ein Baby fotografiert, das heute auf die Welt geholt wird.
So hat er es umgesetzt. Das lassen wir nun einfach mal so stehen.
Drückt alle mit die Daumen.
Der grosse Bruder wird bestimmt über den heutigen Tag wachen. Wird gut aufpassen und ab heute ein Schutzengel sein für Lukas.

Liebe Kaddi, so weit bist Du weg, ich kenne Dich nur durchs bloggen. So oft haben wir schon hin und her geschrieben. Ich bin ganz aufgeregt.. Ich denk an Euch und wünsche Euch einen Tag voller Wunder

Dienstag, 11. Oktober 2011

Endlich Ergebnisse

So ein langes Warten....
aber die Ergebnisse sind erfreulich. Denn wenn man mit diesem Satz zum SPZ überwiesen wird:
"Schlimmstenfalls muss die Schädeldecke aufgemacht werden!"
und dann dies hört:
"Nein, so schlimm ist es nicht. Die Fontanelle ist tatsächlich schon zu weit zugewachsen. Aber noch in einem Bereich in dem nicht operiert werden muss."
Die Behandlungen sind nun festgelegt, kein längerer Krankenhausaufenthalt ersteinmal.
Der Entwicklungsrückstand ist ca. 4 Monate, das ist natürlich viel für ein Kind mit 15 Monaten. Doch die Frühförderung wird fördern was nur geht.
Die junge Mama hat sich beruhigt, nimmt die Angebote an. Die Oma ist erleichtert, so wie die ganze Familie.
Wir wünschen dem kleinen Mann eine gute Entwicklung. Und auch wenn es nicht innerhalb der Norm ist ....
sein Weg wird weitergehen.

Dienstag, 27. September 2011

Schickt ihm gute Wünsche...

Heute ist der kleine Mann mit Mama und Oma in ein grosses Kinderkrankenhaus gefahren.
Es wird eine aufwendige Untersuchung....
Drückt die Daumen, dass es nicht so schlimm ist wie die Ärzte vermuten....

Freitag, 23. September 2011

Auch Du?


scheint das Schaf zu fragen.
Seid einer Woche ist in unserer Familie ein neues kleines Kind bei den "besonderen Kindern" angekommen.
Nein, nicht neu geboren. Julian war im Juli ein Jahr alt.
Trotz aller Vorsorgeuntersuchungen ist lang nicht aufgefallen "dass da was nicht stimmt"
**************
Liebe Daniela
ich wünsche Dir, dass Du es bald schaffst, diesen neuen Weg anzunehmen, nicht noch weiter so zu verzweifeln.
Ich weiss, es ist schwer von einem Tag zum Anderen plötzlich mit einer Diagnose konfrontiert zu werden die da heisst:
Es ist eine Behinderung, die Krankheit heisst ...
Dein Julian ist ein so freundliches Kind. Sein Lachen ist bezaubernd. Er braucht nun eine Mama mit noch viel mehr Stärke, mit Kampfgeist....ja, ich weiss in einem kleinen oberpfälzischen Dorf ist das noch immer bei manchen Mitmenschen ein Spiessrutenlauf....
Doch da stehst Du doch drüber. Als Julians Papa "mit mir nicht" sagte, hast Du Dich doch auch ganz selbstverständlich für den Zwerg entschieden. Seinen Vorschlag "des Kind kriegst Du net!" hast Du entrüstet
mit einem riesengrossen Streit entsorgt!
Glaub mir, jetzt, wo Du in einem Frühförderzentrum angekommen bist... es wird Dir und dem Julian geholfen.
Nimm jede Hilfe an, geh Euren gemeinsamen Weg weiter.
Allein bist Du nicht. Dass Deine Schwester zu Dir in die Wohnung gezogen ist , das find ich so schön. Julian hat nun schon Zwei in allernächster Nähe. Ja, und die Oma wohnt ja auch gleich ums Eck.
Gestern am Ende unseres langen Telefonates hat sie nicht mehr geweint. Da kam die alte Kraft von meiner Cousine wieder durch. Und diese Kraft, liebe Daniela, die nimm an von Deiner Mama. Bezieh sie mit ein, Ihr hängt doch so aneinander. Also, nun hat Julian schon Drei in seiner allernächsten Nähe...
Ich weiss, Du trauerst noch um Dein Baby, das vor drei Jahren gestorben ist. Ja, es ist viel mit 25 Jahren so ein Schicksal zu haben. Aber schau, Julian hat den Manuel als Schutzengerl. Nur für sich ... auif niemand anderen wird Manuel so aufpassen wie auf seinen kleinen Bruder...
Und schon hat Julian Vier in seiner allernächsten Nähe...
Und so, liebe Daniela wird der Weg weitergehen.....Du wirst es spüren. Viele gehen mit Euch.
**************
Ja, und auch wenn wir uns heute auf einem Friedhof wiedersehen werden. Ich freu mich drauf Euch zu sehen. Ich freu mich auf Julian.....auf Euch alle.
und glaub mir, unsere Tante Gretl hat auch ein Auge auf uns. Sie, die nie selber Kinder haben durfte war die kinderliebste Tante auf der Welt. Und für Deine Mama war sie auch die ganze Kindheit was besonderes. Grad in der Zeit als Deine Oma so früh gegangen ist....
So schliessen sich die Kreise....
Merkst Du, alleine bist Du nicht....

Montag, 5. September 2011

Seltsame Wege

Eine Oma sucht im Internet nach Infos über Fledermäuse.
Sie landet dann bei uns auf den Blog. Sie liest und liest, und schreibt nach über zwei Stunden lesen eine Mail an mich!
Sie hat eine Enkelin, 9 Jahre alt, Diagnose Frühkindlicher Autismus.
Es hat ihr so gut getan hier zu lesen. Sie wird an die Schwiegertochter all das weitergeben. Nein, die Schwiegertochter ist so gut wie nie im Internet.
Aber die Familie droht unter den Belastungen mit dem Kind und einem noch kleineren Bruder zu zerbrechen. Und wenn man doch Hilfe finden kann....
Ja, man kann! Wenn man hier und da in unseren Blogs schnuppert. Wenn man eine Mail schreibt, so wie hier geschehen. Denn, ich kann da weiterhelfen, und schon mal die wichtigsten Adressen weitergeben. Denn, das Mädchen wurde z.B. noch nie in einem SPZ vorgestellt.
Von Pflegestufen hat die Familie noch nichts gehört. Vom familienentlastenden Dienst auch nicht...
Und weil der Kontakt mit einer Fledermaus anfing, stell ich doch gleich mal Roberts Lina hier mit ein.....

Freitag, 2. September 2011

Alles Gute zum Geburtstag, liebe Saskia

Wir haben heute hier gesessen und ganz fest an Dich gedacht. Und dann hat jeder einen Wunsch für Dich gesagt. Und das sind sie nun unsere Wünsche, die wir Dir schenken und von denen wir hoffen, sie erfüllen sich.
Susanne: Liebes Geburtstagskind
               Ich wünsche Dir ein wunderschönes neues Lebensjahr ohne diese blöden Anfälle. Ich hoffe, dass
               endlich eine Medizin hilft, damit Du wieder ohne Krämpfe durch den Tag und die Nacht kommen
               kannst.
Robert: (singt laut)
             Ich wünsche Dir viele Geschenke, und ich wünsche Dir dass Du mich bald wieder sehen kannst.
Michael: Liebe Saskia
              ich kann nicht zaubern, ich tät es gern für Dich. Gesundheit wünsche ich Dir. Ich hab immer Deine
              wunderschönen Augen im Gedächtnis, die so tief blicken....
Elisabeth: Liebe Saskia, ich wünsche Dir so viel. Doch am liebsten würde ich Dich nun fest drücken, Dir ein
               Busserl geben. Ich schau grad auf den Stein, den Du mir geschenkt hast. Den geb ich nimmer her.

Alles Liebe
von uns für Euch alle drei ....

Behindern Brillen?


geschrieben von Susanne:
Danke Inge, dass Du mir die beiden süssen Fotos geschickt hast. Da hab ich mich so gefreut.
Nein, ich bin nicht ganz fest traurig, dass ich mein Leben lang eine Brille tragen muss. Obwohl das der Augenarzt gesagt hat, find ich das nicht so schlimm. Ich hab ja schon jahrelang eine Brille auf der Nase, nun ist sie stärker, aber dafür seh ich wieder gut. Bald, weil die Brille wird ja noch gemacht.
Ich hab aber zwei Mädchen in der Klasse die sind ganz unglücklich und setzen ihre Brillen gar nicht auf. Sie finden sich da nicht schön. Ich weiss schon dass viele Kinder die Brillen gar net mögen und manche leiden wirklich damit.
Ich finde es schade, wenn so ganz niedliche kleine Kinder sich schon mit einer Brille rumärgern müssen. Ihr kennt ja schon Franzi und Joshua und noch mehr so kleine Buzzerl, die haben auch Brillen. Ich lach ja immer wenn die Mamas schreiben was sie damit alles anstellen. Doch wenn ich ein Kind habe bin ich froh, wenn es erstmal keine Brille braucht. Weil das ist anstrengend, das weiss ich.
Ich nehm beim Schwimmen halt keine Brille. Wenn es so wird wie bei Mama dann muss ich auch aufpassen wo ich hinschwimme. Aber ich schwimm ja eh nicht so schnell.
Fürs Radlfahren bin ich froh, wenn ich wieder gut sehen kann und für das InlinerFahren auch. Weil da hab ich schon echt mal eine Strassenlaterne zusammengefahren. Das passiert nun nimmer!
Ich sag Euch was Euch Kindern. Es ist nicht schlimm wenn man ein "Nasenfahrradl" hat. So hat mein Opa immer gesagt. Das fand ich schon mit 5 Jahren lustig. Wenn ich die neue Brille habe, dann schau ich zu ihm rauf in den Himmel und zeig sie ihm. Und .. ich kann dann noch besser Wolkenbilder sehen. Das ist toll!
So, jetzt hab ich hier auch mal was schreiben dürfen. Ich mag unsere Kuscheltierarmee nämlich sehr gern. Auch wenn Brillen nicht so echte Behinderungen sind, freu ich mich weil ich hier dabei bin
Eure Susanne

Sonntag, 28. August 2011

Kein Bild heute...Gedanken, Gedanken...

Diesen Artikel habe ich heute gelesen. Und dann auch noch die vielen Kommentare dazu.
Wo führt das noch hin? Wer nimmt sich noch alles raus, über Menschen, Familien zu urteilen, sich einzumischen, es besser zu wissen, aufzudrängen, sich als Retter darzustellen?
Ich schaff es gar nicht mehr das wieder aus dem Kopf zu kriegen. Ständig fallen mir neue Gedanken dazu ein....hauptsächlich die Kommentare geistern mir durch den Kopf. Es sind so viele verschiedene Gedanken, und wenn ich grad hier auf diesem Blog lese, so vieles verschiedenes auch von Euch....dann frag ich mich immer wieder. Wissen Die denn über was sie da sprechen?
Nach was streben sie? Alles perfekt am Menschen? Ab wann hört "perfekt" auf, wie wird dann mit Menschen, die erst noch perfekt waren umgegangen, wenn sie z.B. nicht das Down-Syndrom haben, aber durch einen Unfall, eine Krankheit "anders" werden....?
Immerwieder werde ich gefragt, ob Robert Autismus hat, weil ich "so alt" war als ich mit ihm schwanger war. Wird das auch noch irgendwann nachgewiesen, dass Mütter ab, sagen wir mal einfach 38 Jahren vermehrt Kinder mit Autismus zur Welt bringen....nach der heutigen Forschung ist das eher unwahrscheinlich, dass es zu solchen Ergebnissen kommt, werden schon Gelder für Forschungen in diese Richtung bereitgestellt....?
Er lässt mich heute verzweifeln, was da abläuft.
Es ist jeder Mutter und dem Papa zu überlassen, wie sie sich entscheiden, was sie untersuchen lassen, was sie dann als Konzequenz tun....
Doch mittlerweile entsteht ein Druck der nicht mehr normal ist, es ist nicht gut was da abläuft.
Es stimmt auch eher selten, dass Eltern von behinderten Kindern todunglücklich und aller Lebensfreude beraubt sind.
Ich würde es mir wünschen hier nun eine Antwort von Eltern zu bekommen, die wirklich sagen, dass sie eine Abtreibung gewählt hätten, wenn sie gewusst hätten, das sie ein behindertes Kind bekommen.
Nein, ich wünsche mir das nicht aus Neugierde, aus "jetzt werd ich Euch aber auf die andere Linie bringen"-Gründen.  Ich kenne nur tatsächlich kein Elternpaar, das jemals so etwas zu mir gesagt hat. Auch nicht auf den Blogs....so was sagen immer die Anderen. Diejenigen, die meinen für uns Eltern von besonderen Kindern sprechen zu müssen. Und Euch unterstelle ich nun tatsächlich und auch ganz laut, dass Ihr nicht wisst von was Ihr da sprecht...
Die meisten Behinderungen entstehen bei der Geburt und dann danach. Viruserkrankungen, Unfälle....etc.
Was sagt Ihr dazu?  Davor könnt Ihr Euch und Eure Kinder doch auch nicht schützen....
Und dann? Nach welchen Lösungen schreit Ihr dann? Was wollt Ihr, dass dann getan wird?
Ich könnte nun noch viele, lange Sätze dazu weiterschreiben. Doch schon Stunden beschäftige ich mich mit diesem Thema....ich muss nun damit aufhören. Weil nämlich dieses hier lebende Kind mit Epilepsie und frühkindlichem Autismus....heute so viel Wäsche fabriziert hat, dass ich noch schnell in den Keller gehen muss....
Und dann möchte ich noch planen was wir morgen tun werden. Dieses Kind hat noch immer Ferien. Es ist schön ihn zu Hause zu haben. Aber ihm ist so schnell langweilig....
Und dann möchte ich noch ein Gläschen Wein trinken mit dem Papa dieses Kindes...und ganz was anderes sprechen, tun.....
Denn....die Welt dreht sich auch nicht nur um behinderte Kinder. 
Stellt Euch das mal vor, wir tun auch ganz normale Dinge als Mama und Papa....

Bitte schreibt hier etwas dazu....oder geht das nur mir so nahe?

Donnerstag, 25. August 2011

Eine alte Dame

52 Jahre ist die Anneliese nun. Wer schon länger mitliest weiss, wie seltsam es ist, dass meine erste und einzigste Lieblingspuppe ausgerechnet "Anneliese" heisst.
heute darf sie hier erscheinen. Weil sie heute ihren 52. Geburtstag feiert.
Ich freu mich, dass sie noch immer bei mir ist.
Auch wenn ich selber ohne Behinderung durch das Leben gehen darf, ist mir von klein auf bewusst wie schwer es ist mit Behinderungen zu leben. Heute Nacht, nach einem heftigen Gewitter hab ich auf der Terrasse gesessen und an viele Menschen gedacht, die nicht mehr da sind. Die mit mir als Kind Geburtstag gefeiert haben. Eine meiner kleinen Freundinnen ist mit nur 5 Jahren wohl bei einem epileptischen Anfall gestorben. 48 Jahre ist das her.
Eine Schulkameradin bekam mit 7 Jahren einen Gehirntumor, der leider nicht geheilt werden konnte. Sie durfte nicht mal ihren 8.Geburtstag erleben.
Ein kleiner Freund wurde das Opfer von Contergan. Doch Peter fühlt sich gar nicht als  Opfer.Er geht bis zum heutigen Tag fröhlich und erfolgreich durch sein Leben.  Ich kannte ihn von klein auf nur ohne Arme. Für mich war er immer "normal".  Ich hab ihn nach vielen Jahren vor zwei Wochen am Grab meiner Mama getroffen. Keine Sekunde war er für mich "anders". Und was sagt der Frechdachs zu mir?: "Du warst auch schon mal dünner!" Ich weiss, dass er einen härteren Kampf um alles (Führerschein, Beruf, etc.) Tag für Tag zu führen hat. Doch er hat eine wunderbare Ehefrau, gesunde Kinder. Er ist glücklich! Und das schon seid über 50 Jahren.
Leider ist nun mit 45 Jahren der Sohn von Freunden meiner Tante gestorben. Er hatte das Down-Syndrom. Ein netter Mann, der schon als Kind immer lachend mit uns mitspielte. Meine Ur-Tante war sein Kindermädchen. Seine Eltern kamen damals nicht mit der Behinderung klar. Sie haben meine Tante als "Kinderfrau" eingestellt und von da ab war sie seine "Nanna"....sie starb in seinem Zimmer mit 78 Jahren, nur er war dabei. Sie haben grad zusammen die Wände für ein jüdisches Fest geschmückt.
Als ich als erste unserer Familie dort hinkam war ich sehr erschrocken. Denn die Tante lag am Boden, die Füsse Richtung Tür. Von den Eltern keine Spur. Über 20 Jahre ist das nun her. Der junge Mann sass daneben am Boden und ich weiss bis heute nicht, ob er da schon "wusste" dass sie nicht mehr lebt. Das etwas ganz, ganz anders ist hat er wohl gespürt. Er konnte nicht sprechen, doch der Gesichtsausdruck war so entsetzt. Leider haben seine Eltern ihn in eine Einrichtung gegeben. Keine Liebe für das eigene Kind....
Mit meiner Puppe hat auch eine Schulfreundin gespielt, die selber keine Puppe hatte. Ein Zigeunermädchen, dass im Wohnwagen am Rande der Stadt wohnte. Das gab es damals noch. Ich war so gerne dort, doch nur heimlich, denn "mit den Kindern spielt man nicht"....doch das hat Mama dann bald nicht mehr gesagt, denn sie hatte keine Chance gegen die Älteste....ich hab mit den Kinder gespielt, und eine meiner vielen Puppen an Anna verschenkt.. Meine Mama hat dann sogar die Kindersachen unserer Zwillinge dort hingegeben. Und mit Annas Mutter zu reden angefangen. Ich bin heute noch glücklich, dass sich meine Mama eine eigene Meinung gebildet hat. Anna hatte einen kleinen Bruder der nie laufen und sprechen lernte. Eines Tages waren sie weg. Die Anna mit der riesigen Familie mit all den bunten Wohnwagen. Beim letzten Klassentreffen haben wir versucht sie zu finden. Es ist uns nicht gelungen. Und was haben wir festgestellt? nach 45 Jahren denken noch viele von uns an sie, an die dünne, lustige Klassenkameradin von damals...und nicht wenige haben mit "solchen Kindern gespielt"
Damit ich mich nun nicht in den Erinnerungen verliere, mach ich jetzt Schluss hier für heute.
Meine letzten Gedanken heute Nacht waren das Gefühl, dass "früher" die Kinder mit Behinderungen mehr mitten unter uns waren. Sie waren halt so, sie wurden überall mit hingeschleppt, wir haben sie so genommen wie sie waren. Neben mir sass lang ein Mädchen in der Schulbank, sie hatte spastische Lähmungen. Unsere Klasse hat sie immer aufgefangen und auf dem Schulhof verteidigt wenn andere sich stark fühlten und sie ärgerten....
Irgendwie ist es so anders geworden.....

Donnerstag, 28. Juli 2011

Der Löwe aus der Röhre

Kleine Kinder in der Röhre ... das ist für die Eltern am schlimmsten. Denn, die Kinder bekommen nichts mit, durch die Vollnarkose. Ist auch besser so, denn sogar im Wartebereich kann man das schreckliche Geräusch hören. Da sitzt man dann ... hat so viel Zeit zum grübeln.
Oder ... so wie ich. Irgendwann redet man die andere Mama an, die sichtlich allein, verzweifelt, traurig, ängstlich eine Zeitung (von der Art die ich nie begreifen werde....) in der Hand hält, draufschaut aber gar nicht liest.
Ich hab die Tochter ja vorher schon gesehen. Eine ganz niedliche, hübsche Vierjährige!
"Was fehlt ihr denn bloss?" hab ich gedacht.
Die Mama war froh, dass ich einfach "Hallo, ist schlimm diese Warterei!" gesagt haben. Sie hat geredet und geredet ... und ich natürlich auch.
Tja und am Ende hab ich ihr von der Kuscheltier-Sonnenschein-Armee erzählt. Sie will mal hier vorbeischauen. Ich darf aber erzählen, dass die Kleine auch Epilepsie hat.
Die Medikamente helfen nicht wirklich. Ständig kommen Krampfanfälle. Beim Frühstück, im Kindergarten, beim Einkaufen...dann wieder tagelang nichts. Die Hoffnung keimt auf "es ist vorbei".....um dann wieder kaputt gemacht zu werden durch den nächsten Anfall.
Nun weiss ich ja, dass auch bei der Süssen keine Tumor oder ähnlich Schlimmes gefunden wurde. Gott sei Dank! Doch das Leben mit den unberechenbaren Anfällen geht auch in dieser Familie weiter.
Der Lowe?
Den bekommen die Kinder nach dem MRT. Da schlafen sie ja noch in der Narkose. Wenn sie aufwachen sitzt der Löwe schon da ..
Robert war so grantig und böse, dass er ihn erstmal weggeschubst hat, angeschrien.
Die kleine Maus war eher weinerlich und hat ihn gleich fest an sich gedrückt.

7 Löwen sind am Montag an den  Betten gesessen. 7 Kinder mit epil.Anfällen.
7 Löwen sitzten jetzt in Kinderzimmern. Auch Roberts Löwe darf nun hiersein und wird gedrückt.

Ein Vater :"Den mag ich nicht. So ein blödes Tier.... ein gesundes Kind wäre mir lieber!" packt den Löwen und stellt ihn aufs Fensterbrett im Aufwachraum.
...lieber Vater, hoffentlich verstehst Du irgendwann die Geste der Ärzte. Aber wenn Du Deine Wut über die Krankheit Deines Sohnes an dem Löwen auslässt .... auch gut .. wenn Du dann für Deinen Sohn wieder Nerven hast, ihn das nicht spüren lässt.

Samstag, 2. Juli 2011

.... es geht weiter

...gestern ging es mir "zu nah" auch wenn ich mittendrin bin und war. Aber manchmal "erdrückt" auch mich das Mit-fühlen in die Schicksale der Kinder, der Familien
Das Mädchen, dass durch den Gehirntumor so aus allem rausgerissen wurde hat einen älteren Bruder. Mittlerweile sind beide über 20 Jahre alt ... und noch immer behandelt er sie ganz normal, redet mit ihr, als ob sie es verstehen kann (sie ist taub und blind geworden) ...spielt ihr Musik vor. Die Mama verzweifelt, sie denkt er kann und mag das Schicksal nicht akzeptieren, macht die Augen zu fest zu ....
...ich lass das nun so stehen, wir haben mit den Eltern viele Stunden gesprochen. Sie lieben beide Kinder und haben das eigene Leben aufgehört, als die Op wegen des Tumors schief ging ... über 20 Jahre schon!
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...ein Kuscheltier gehörte einem 18jährigen jungen Mann. Eine seltene Genveränderung lässt ihn nicht wachsen, nicht sprechen .... der 14jährige Bruder tut sich schwer mit all dem. Und findet es nicht cool, dass der grosse Bruder ständig das Kuscheltier mit rumträgt! Doch die Mama der beiden Buben ist so was von mitten im Leben. Sie ist erst 37 Jahre und trägt die ganze Familie. Sie lacht...es ist ansteckend. Sie ist offen und voller Ideen....und schleppt beide Buben mit zu einem Konzert von STS...mit Kuscheltier! Auf den Fotos sieht man eine fröhliche Familie. Auch der Teenager sieht glücklich aus.  Bewundernswert! Leider wollen sie anonym bleiben ... noch, gell Du Liebe!
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Das jüngste Mädchen war 8 Jahre alt. Auch ständig mit Kuscheltier unterwegs. Eine Form von Autismus, die so sehr in sich selber zurückziehen lässt. Nichts spricht sie ...und doch hat sie immerwieder mit Robert gespielt. Die ersten Tage viel geweint, nichts gegessen, dann aufgetaut .... es war so schön!
Der Bruder ist 10 Jahre alt und "begleitet" ständig voller Aufmerksamkeit und Liebe die Schwester. Aber wenn er dann mal allein unterwegs ist ...z.B. im Schwimmbad! Ein ganz normaler, wilder Lausbub! Sehr nett und sympathisch. Das Schicksal war nicht schön, denn am vorletzten Tag von unseren Tagen im bayerischen Wald musste die Familie überstürzt abreisen. Der Vater war nicht dabei, hatte einen schlimmen Unfall auf der Baustelle! Vier Stunden musste die Mama allein mit dem Auto fahren ... nicht wissend was sie erwartet, und mit zwei Kindern, die durcheinander waren....ich werde Euch berichten wie es dort weitergeht. Noch ist der Papa im Krankenhaus!
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Noch ein junge Dame. Deriah und die Mama aus der Türkei. Der Vater ist am zweiten Tag abgereist, er wollte nicht mit so vielen behinderten Kindern die Tage verbringen ....
Deriah ist durch einen Virus erkrankt, ist 21  Jahre und kann nicht laufen, sprechen, allein essen, sich fast nicht bewegen. Doch sie hört und bekommt alles mit. Ist sehr lustig und hat sich ganz oft über Robert gefreut und ihn nicht aus den Augen gelassen.Sie lachte sehr viel, wenn sie dann mal weint ist es traurig, denn wie findet man raus was los ist? Deriah hat auch epil.Anfälle.  Die Mama ist eine sehr weltoffene Frau, die dann aber leider nach ca. 25 Anfrufen vom Vater am vierten Tag heimgefahren ist. Sie hat den Druck des Ehemannes nicht mehr ausgehalten....ich hatte in den vier Tagen viele Gespräche über das Leben einer türkischen Frau und Mama mit ihr. Oh, was hab ich mich aufgeregt! Mitten in Deutschland ist sie "eingesperrt" hat aber so viel Wissen und ist durchs Intenet über alles informiert.... (aber das ist ja ein anderes Problem, da könnt ich ja gleich noch ein Blog aufmachen....!)
Wisst Ihr was lustig war? Die beiden essen kein Schweinefleisch. Wir sassen zusammen an einem Tisch. Robert hat sofort mitgemacht. Da die Auswahl beim Essen so riesig war, dass er immer etwas Feines zum Essen fand, war es natürlich kein Problem. Doch als die beiden abgereist sind sagte Robert
: "Entschuldige Deriah, nun MUSS ich aber unbedingt einen Schweinbraten essen!"
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.... ich erzähle Euch weiter von den anderen Kindern. Für heute muss ich das auch wieder verarbeiten. Es ist ganz schön schwer ....

Freitag, 1. Juli 2011

Endlich mal wieder Kuscheltiere
Das wird nun ein schwieriger Post. Ich kenn all die Kinder über die ich schreibe, aber es soll anonym bleiben.
Die junge Dame mit den meisten Kuscheltieren in unserer Seminar-und Begegnungswoche war auch das älteste Mädchen. Robert hat sich jeden Morgen mit einem Bussi begrüsst.
Ein gesundes Mädchen, mit zwei Jahren hat ein Gehirntumor alles zerstört. Sie kann nichts mehr. Liegt im Pflegebett und muss ständig versorgt werden....


Ich werde Euch weiter erzählen ...

Donnerstag, 2. Juni 2011

Die müssen hier rein

hat Robert beschlossen. Denn so viele Kuscheltiere wie hier schon versammelt sind brauchen ein Flugzeug.

Und da hat er Recht. Inge

das sind tolle Fotos. Und wenn das Flugzeug dann auch noch Guppy heisst, passt es gut als Transportmittel für Kuscheltiere in Notfällen.

Danke für die Bilder!



Mittwoch, 18. Mai 2011

Die Bärchenfans integrieren Eselchen

Ich fand es so nett, was der Saskia-Papa in diesem Post geschrieben hat. Und es ist schön, dass die Saskia-Familie nun hier dabei ist. Saskia ist ein hübsches Mädchen, ich mag sie sehr. Leider kenne ich sie nur aus dem Blog, Ich muss so oft an sie denken, und ich bin mir sicher, dass Robert sie auch gleich zur Freundin hätte ... wenn, ja, wenn sie nicht sooo weit weg wohnen würden.

Ich schreib nun nochmal wie es zum Namen Kuscheltier -Sonnenschein-Armee gekommen ist. Den "Sonnenschein" haben wir von Sonea....sie ist einer der lustigesten Sonnenstrahlen, die wir kennen.


Bei den vielen Krankenhausaufenthalten von Robert ist mir aufgefallen, wie wichtig Kuscheltiere für die Kinder sind. Fast immer haben die Kinder Kuscheltiere dabei ... fast keine Puppen.


Robert hat den Satz so gesagt: "Wir können doch eine Armee erfinden, eine Armee ohne Krieg und ohne Schiessen. Mama, muss eine Armee immer böse sein?"


Nein, muss sie nicht. Wir haben hier eine friedliche Armee. Wir wollen eine riesengrosse Armee zusammenführen hier auf dem Blog. Ganz viele Kuscheltiere, die zu ganz vielen Kinder, Erwachsenen gehören! Einfach ein Zeichen. Einer riesige Armee, ganz friedlich ... aber mit vielen Gedanken die wir der Welt mitteilen wollen. Mit vielen Links zu ganz besonderen Menschen. Wir verstecken uns und unsere verschiedenen Kinder nicht. Wir freuen uns, dass auch immerwieder ganz alte Geschichten hier geschrieben werden.


Unsere Kuscheltier-Sonnenschein-Armee wird gross und grösser.


Schön ist es, dass Ihr auch dabei seid. Saskia und ihre Eltern! Von Locke's Blog könnt Ihr weiterklicken .... zu Saskias Mama "graugrüngelb"

Dienstag, 10. Mai 2011

Lasst Euch erzählen ...

Die Kuscheltier-Sonnenschein-Armee hat sich sogar mit der Erstkommunion "verbandelt"....wie man in Bayern so schön sagt.
Von mir das Schaf, dass so gut gepasst hat. Während der Messe war auch ein Schaf dabei ...
Dann der Bär als Geschenk von Christiane.
Dann ein Frosch, der in meiner Tasche mit in die Kirche gehen musste, hat Robert so bestimmt!
Und ... die Ente. Sie ist wieder auf der Heimreise. Kam extra als Gast zur Feier hierher und gehört einem Kind das auch eine Behinderung hat.
Das war eine nette Idee. Die Ente war dabei und ist jetzt wieder zu Hause. Das Lustigste war ... Susanne hat auch so eine Ente.
So schliessen sich immerwieder die Kreise.
Es war ein schönes Fest, es war ein besonderes Fest. Der Pfarrer ist liebevoll auf die Kinder eingegangen.
Während des Gottesdienstes "Ich seh schon, Robert hat Bewegungsdrang. Da machen wir hier schnell weiter, damit wir gleich ein Lied mit Gesten singen können".
Die Kinder der Kooperationsklasse waren eingeladen zum Gottesdienst zu kommen. Kinder die schon das dritte Jahr mit unseren Kindern lernen, spielen, lachen ... manche Unterrichtsstunde wirklich gemeinsam verbringen ... die Pausen fast immer zusammen sind.
EIN Kind war dabei. Über zwanzig andere Kinder und deren Eltern hat das einfach nicht interessiert!
So läuft es mit der Integration. Aber ganz ehrlich: Ich hab es nicht anders erwartet und die anderen Mamas auch nicht .... wir haben diese Erfahrungen schon so oft gemacht!
Danke für die vielen Guten Wünsche an Robert.
Hier haben sich wirklich Menschen gefunden, die Robert und andere behinderte Kinder mittendrin mögen.

Freitag, 6. Mai 2011

Erstkommuniongeschenk für Robert

Robert ist schon immer mein Schaf. Mein süsses Schaf, mein freches Schaf, mein Kuschelschaf, mein "Ach Mensch Du bist echt ein Schaf!", mein Lieblingsschaf. Warum ein schwarzes Schaf? Weil Robert für die Welt ein schwarzes Schaf ist. Für mindestens 98% der Menschen. Da bin ich mir inzwischen sicher. Aber auch schwarze Schafe kann man liebhaben.


Warum mir das zur Erstkommunion einfällt?


Weil "Der Herr ist mein Hirte" der Spruch für den Gottesdienst ist. Hirten haben Schafe. Weisse, schmutzige, wollige, geschorene ... und manchmal auch Schwarze.

Weil wir am Samstag Erstkommunion haben. Warum? werde ich immerwieder gefragt. Welche Kinder haben am Samstag Erstkommunion?

Weil morgen 8 besondere, behinderte Kinder zur Erstkommunion gehen. Sie sind in einer Schule für behinderte Kinder. Aber in der Aussenklasse in der Grundschule untergebracht.

Weil "Integration" ist ja schließlich das "Zauberwort"

Weil aber nun die gesunden, normalen Kinder am Sonntag Kommunion haben .... und Integration scheinbar doch nicht Alles ist....wurde hier aufeinmal getrennt. Deshalb ist der Weisse SONNTAG für unsere Kinder am Samstag!

Weil ich mir überlege, ob nun schwarze Schafe am Samstag Erstkommunion haben .... und weisse Schafe am Sonntag.

Ach, ich könnte nun so weiterschreiben....doch ich sag Euch etwas.

Es ist EGAL!

Wir sind mit Robert schon so an das Aussortieren gewöhnt, das wir morgen mit unseren Kinder sehr gerne unter uns sind. Wir freuen uns auf die Feier.

Wir fiebern genauso dem Tag entgegen, wie es bei den normalen Kindern war.

Wir bereiten genauso viel vor, verlieren die Nerven, sind verunsichert ob das Gwand, die Kerze usw. ob das Alles passt....

Stellen am späten Abend vor dem Fest fest (oh, wie klingt denn das?) .... das die Robert-Mama irgendwie nicht überlegt hat was sie morgen anzieht!

Und genau das ist ihr auch bei Susanne passiert. Da hatte sie das Gwand .... aber vergessen, sich schöne Schuhe zu kaufen...

Also, ganz normal hier bei uns.

Unser Weisser Sonntag ist ein Schwarzer Samstag....

er wird schön, es wird besonders, wir wünschen unserem Robert und den anderen Kindern einen wunderschönen Gottesdienst, ein Erkennen warum sie Erstkommunion haben. Wir wünschen Ihnen den Segen von da oben

Robert sagte heute:
"Ich freu mich so und bin aufgeregt. Ich würde am liebsten die ganze Welt einladen .... haben wir so viel Kuchen, Mama?"


Hiermit ist das schwarze Kuschelschaf, das Robert morgen bekommt, das in der Kirche geweiht wird, auch in unserer Kuscheltier-Sonnenschwein-Armee mit aufgenommen. Hier gehört es hin!


Auch am Abend vor Roberts Erstkommunion freu ich mich, dass es Euch alle gibt ... das wir mitten unter Euch sein dürfen.


Oh, ja wir zeigen es der Welt. Wir gehen mit erhobenen Kopf am Samstag zu dem Fest unsere Kinder ... bisschen komisch ist es schon. Neben der Kirche ist ein Supermarkt, der hat ja ganz normal offen.....

Da werden die Leut aber schauen!

Donnerstag, 28. April 2011

Zur Erinnerung

Ich schreibe für meine Oma.
Meine Oma ist schon lang gestorben.
Ich habe hier ein Kuscheltier, dass ihre Kinder schon hatten.


1916 hat meine Oma einen Sohn geboren. Nach 11 Monaten kam wieder ein Sohn zur Welt. Dann meine Mutter.
Dann nochmal ein Mädchen.
Und dann war Emil unterwegs. Da lebte der erste Sohn schon nicht mehr. Meine Oma wusste nicht warum er gestorben ist.
In den Tagen in denen Emil sich zum ersten Mal bemerkbar machte in der Schwangerschaft .... starb die kleine Tochter. Sie wäre meine Tante gewesen.
Sie war immer schon krank, hatte Anfälle.
Damals war das Kind für die anderen Dorfbewohner "verhext" und vom Bösen besessen.....
Mein Onkel Emil kam zur Welt und hatte wohl das Down-Syndrom. Es gibt kein Foto von ihm. Nur die Erzählungen der Oma. Erzählt hat sie erst, als sie selber schon sehr alt war.
Emil war ihr ein und alles. Sie hat ihn sehr geliebt. Er wurde 17 Jahre alt.
Kein Foto --- können Sie sich das vorstellen?
Wahrscheinlich das Down-Syndrom ---- das hat niemanden interessiert was damals wirklich mit den Kindern los war.
Meine Mutter lebt auch nicht mehr. Sie hat nie über die Geschwister gesprochen, die gestorben sind. So, als ob es sie nie gegeben hätte.
Einfach nie --- so lang ist diese Zeit noch gar nicht her. Sie war sehr anders, behinderte Menschen wurden versteckt, waren noch mehr angefeindet als heute.

Warum ich das schreiben? Warum ich Ihnen die Fotos gemailt habe?
Weil ich es wunderbar finde, dass es die heutige Zeit geschafft hat, so viel besser zu werden. Weil ich hier zufällig hergefunden habe, schon lange mitlese.
Und weil ich nicht durch diese Schreckgeschichte "erschrecken" möchte, nein, ich möchte dabei sein im Aufzeigen, im Erinnern, zum noch besser machen.
So viele behinderte Menschen waren unter meinen Vorfahren.
Ich selber konnte nie ein Kind bekommen. So viele Kinder, die hier dabei sind haben mein Herz erreicht.
Ich arbeite nun aufgrund der vielen Erzählungen hier seid 3 Monaten bei einer Organisation mit, die Familien entlastet. Ich begleite zwei Familien. Spiele mit den besonderen Kinder, gehe spazieren, übernehme auch mal Arzttermine.
Das hat so viel Sinn in mein Leben gebracht. Das habe ich durch alle die Kinder gefunden, die ich durch den Blog hier entdeckt haben.
Ich liebe diese beiden Kinder sehr. Ich liebe die Mütter und mag die Väter.
Die Kuscheltier-Sonnenschein-Armee hat mir diesen Weg gezeigt.
Und deshalb ist das hier das 1.Mal, dass ich über meine Oma etwas geschrieben habe. Am liebsten würde ich noch ein Foto von ihr hier zeigen, hier ist ein Ort wo ich sie gerne dabei habe.
Es gibt viele, viele dieser Schicksale. Damals und heute.
Wer Zeit hat und mit besonderen Familien das Leben entdecken mag, der kann sich jederzeit bei z.B. der Lebenshilfe, dem VDK, der AWO, der Caritas und noch vielen mehr melden. Bitte, macht das. Es ist so wichtig für uns Menschen. Für uns alle Gemeinsam.
Maria

Samstag, 9. April 2011

aus der alten Kiste ...

Mail von Isabella aus der Oberpfalz. Sie hat sich durch meinen "Nicht-Kuschelhasen" wieder an eine Kiste ganz weit oben auf dem Speicher erinnert.... Über 40 Jahre ist er alt, dieser Bär! Wisst Ihr noch? Isabella hat am 4.9. von ihrer Tochter erzählt. Und in der neuen Mail steht, dass sie seiddem keinen einzigen schlechten Tag, keine Bemerkungen ... nichts .... erlebt hat. Einfach alles gut! Die Mitmenschen waren freundlich, hilfsbereit und nett! Liebe Isabella, das ist ja fast wie ein kleines Wunder. So soll es weitergehen. Ich freu mich, dass Du noch immer hier "dabei" bist und wieder ein Bild für uns alle gemailt hast. Viele Grüsse an Deine Tochter. Elisabeth

Dienstag, 5. April 2011

Intensivtherapie von Elisabeth und Hase

So kam ich mir vor, die letzten 14 Tage. Als ob jemand was von mir will, nicht sagt was, mich zwingen möchte ... nicht sagt zu was. Ein ur-uralter Kuschelhase, der so gar nicht kuschelig ist, es wohl auch nie war. Er war sehr kaputt, vieles ist auch nicht mehr zu flicken. Doch der Kopf ist wieder dran. Einige Löcher sind gestopft. Die Gefühle beim "Hasen-Doktor-Reparieren" waren sehr komisch. Und ich bin nicht drauf gekommen warum. Da muss wohl tief in der Kindheit etwas verborgen sein.
Jetzt duftet er wieder. Er war wirklich dreissig Jahre im Keller gelegen...

Ob es den Mitmenschen mit Robert manchmal so geht? Man mag ihn nicht, er gibt sich komisch. er ist unangenehm.

Für mich war es eine Überwindung mich näher mit diesem Nicht-Kuscheltier zu beschäftigen. Und so nach und nach wurde mir der Hase vertraut.

Es gibt bestimmt auch Menschen, die erst so nach und nach Vertrauen in Robert finden. Ihn dann doch ganz nett finden, wenn sie sich auf ihn eingelassen haben. Warum vergleiche ich schon tagelang einen Hasen und Robert? Warum vergleiche ich den Hasen nicht mit Susanne? Von Anfang an war der Hase für mich ein "Robert".....

Cool sieht er aus, wie er da so sitzt.

Robert kann auch cool wirken. Wenn er mag.

Der Hase ist leiser. Nein, nicht leiser ... er sagt gar nichts. Robert ist laut, schreit oft.

Hase mag Hase .... der echte Hase hat den Veteranen zum Fressen gerne. Ganz wirklich ... er würde das Stroh rausfressen....

Ich hab Robert auch zum Fressen gern. Das ist ein Robert-Spiel. "Papa, hast Du mich zum Fressen gern, bitteeeee!"...und dann muss man den Robert anknabbern, er lacht und lacht ....



Nach dem Waschen, flicken, Kopf annähen, verschiedene Jacken und Hosen anprobieren....haben wir beschlossen, dass er ein Fell hat und das Tuch reicht.

Wir? Ja, Susanne war aufeinmal dabei. Die letzten zwei Tage.

"Wieso fand ich den nicht von Anfang an süss? Darf der bei uns bleiben, schmeisst Du ihn nicht in den Kleidercontainer, Mama?!"

Das wollte ich ja nie.

Er bleibt nun hier.

Aber in mein Bett kommt DER nicht!

Ist ja eh kein Platz. Nacht für Nacht kommt mein Kuschelrobert. Heute Nacht um 3.44.Uhr kuschelt er sich zwischen Mama und Papa und sagt:

"Gut, dass Du meine Hausfrau bist. Bis morgen früh Mama!"

??????

Ja, was soll denn der Satz? Ich konnte gleich nicht mehr weiterschlafen, weil es so komisch war, was Robert da sagte.

Donnerstag, 24. März 2011

Oh weh!

Hallo Hase Eine wirklich sehr alte Nachbarin hat ihn mir gebracht. Weil sie von Robert weiss, dass ich Kuscheltiere wieder herrichte und wieder schön mache...
Das stimmt nun so nicht. Ich bin keine Fachfrau im Kuscheltier-Verarzten. Ja, ich hab das Schaf gefunden und schön gemacht.... und seiddem kleine Kinder als Freunde für Gartenzaungespräche...
Doch nun der Hase! Er war schon in der Waschmaschine. Der Kopf war vorher ab! Nun modert er nicht mehr so, aber...
...er ist mir unheimlich. Klingt seltsam, ich weiss. Aber er ist so fremd, so fast ohne Fell, nicht kuschelig für mich!
Also, neue Aufgabe!
Ich bin wieder weg vom Computer und werde versuchen den Hasen (er ist fast 50 Jahre alt!) zum Kuscheltier zu machen.
Er passt tatsächlich hier her. Anders, nicht perfekt, braucht Hilfe
ich hoffe, dass ich ihn gross und stark machen kann, auch wenn er mir unheimlich ist.
Was ist denn das? Wie kann ein Kuscheltier unheimlich sein?

Montag, 21. März 2011

Stellvertretend für Euch alle ...

habe ich Franzi hierher mitgenommen.
Ich wünsche Euch und Euren Eltern einen wunderschönen Welt-Down-Syndrom-Tag 2011 Seht Euch das mal an. Franzis und Leanders Eltern waren sehr fleissig. Dass ich jetzt nichts falsch schreiben. Waren es die Mamas? Die Papas allein auf alle Fälle nicht .... soviel konnte ich aus den beiden Blogs rauslesen.
Ich gratuliere Euch zu Eurem Verein. Und ich bewundere die Idee und dass Ihr es so wunderbar umgesetzt habt.
Liebe Tine, liebe Sabine
Ihr seid spitze, und ich bin mir jetzt schon sicher, dass Ihr eine grosse Hilfe werdet für viele Familien!

Der Verein hat ein Blog. Hier!

Wenn ich wüsste wie ich das anstellen kann, dann würde ich heute überall die Sonne für Euch scheinen lassen....

Dienstag, 15. März 2011

Kuschelpuppen aus Japan

Wahrscheinlich hätte ich meine beiden japanischen Zwillinge nie hier eingestellt. Wahrscheinlich hätte ich nie verraten, dass sie bei mir im Schlafzimmer "leben", dass ich sie schon viele, viele Jahre habe. Dass für sie stricke und häckle....
Die letzen Abende hab ich sie nicht mehr anschauen können, ohne an die Wirklichkeit zu denken....


Heute war der erste wirkliche Frühlingstag hier ... so wunderschön ...
ganz oben im Kirschbaum durfte sie sitzen...














Für alle Kinder, die so viel Leid erfahren müssen. Sie können nichts, aber auch gar nichts dafür ... sie sind Opfer geworden.
Es sind wir Erwachsenen, die mit der Erde so verantwortungslos umgehen.
Nie mehr wird der März 2011 vergessen werden. In meinem Herz bleibt ihr alle für immer ....
Elisabeth




Freitag, 11. März 2011

Ursel, das ist genau richtig

Ganz "echt" und kuschelig kuscheln....
Das Bild hat uns beschäftigt. Ursel hat es schon vor Tagen gemailt, doch es wollte einfach nicht runtergeladen werden. Doch mit viel Geduld und immerwieder ausprobieren ...
hat es dann doch noch funktioniert.
Danke, Ursel für das Bild und die Gedanken zu dem Blog hier.

Ursel kennen einige von Euch ja schon von Kommentaren auch bei Euch.
Ich möchte das Bild unter "still und leise" haben, denn es soll auch an Ursels Sohn erinnern, der nicht mehr hier ist....
Liebe Ursel, ein kleines Zeichen, dass auch Dein grosser Sohn hier dazugehört. Eine kleine Erinnerung...

Montag, 7. März 2011

Ohne Titel

Ein provozierendes Foto, oder?
Nein, nicht mit Absicht für den Post kaputtgemacht!
Kam ganz von allein....
Werde versuchen, den Teddy wieder zusammenzunähen....

So ein kaputtes Kuscheltier ist harmlos. Für uns Grosse noch harmloser als für Kinder.
Für uns Eltern sind diese immerwiederkehrenden Bösartigkeiten nicht harmlos. Verletzend, traurig und manchmal sprachlos machend. Schon wieder ist unter einem Video von Sonea
ein böser Kommentar. Den ich jetzt hier nicht wiederholen oder kommentieren möchte.
Wie gehen wir alle mit sowas um?
Wie bereiten wir uns auf sowas vor?
Robert ist fast 10 Jahre, wir haben schon ein bisschen Übung mit solchen Geschichten.
Ich möchte Euch ans Herz legen Euch ganz bewusst auf soetwas vorzubereiten. Es bleibt nicht nur hier in schriflicher Form in Internet. Es wird irgendwann ganz "echt".
Überlegt Euch bitte vorher Strategien, damit umzugehen. Gebt dem bösen Gegenüber nicht die Möglichkeit Euch sprachlos, entsetzt, überrascht, laut, erschrocken ... zu erleben.
Das freut diese kranken Seelen. Das wollen die ja!
Und ... in den "echten" Situationen sind Eure Kinder meistens mit dabei....
Wenn sie klein sind, spüren sie dass Mama und Papa schlimm behandelt werden. Wenn sie älter sind, dann fühlen sie sich selber mit angegriffen.
°°°°°
Als Robert im letzten Jahr ganz allein in die Situationen geriet, dass er laut und dumm angeredet wurde, dass er geschubst wurde, dass er angegriffen wurde .... war es für ihn das Schlimmste und ist heute noch ein Thema: "Mama ich hab Angst gehabt und Mama, warum?"
Jetzt können auch wir anders damit umgehen. Im letzten Jahr waren wir selbst fassungslos und ohne Taktik .....
°°°°°°°
Beispiel:
Vor kurzem im A..i. Wochenendeinkauf. Robert wurde von mir in den Einkaufswagen gesetzt, weil er alles angefasst hat, hundert verschiedene Dinge in den Wagen legte ....
"Robert, so nicht. Du bleibst bei mir im Wagen, ab sofort!" Das kennt er mittlerweile und akzeptiert es auch. Aber er fängt zu singen an.
Älteres Ehepaar:
"Ja, schämst Du Dich nicht? So gross und sich so aufführen!"
Schon lang vorher überlegte Antwort:
"Und Sie schämen sich auch nicht? Schon so lang auf der Welt und immer noch nicht gelernt, sich nicht in anderer Familien Angelegenheiten einzumischen!?!"
Kopf hoch und weitergeschoben mit dem Einkaufswagen. Ohren zu, weil denen ihre Antwort wollte ich gar nicht mehr hören.
*************
Pizza-Essen mit Robert!
Seine Feinmotorik ist nicht so toll wie bei Susanne. Er schiebt noch immer mit den Fingern nach und schliesst den Mund nicht beim kauen. Mit Zeichen kann er immerwieder erinnert werden, isst dann auch wieder ein paar Minuten "ordentlich"
Zwei Mädchen und ein junger Mann am Nebentisch:
"Das ist ja ekelhaft. Warum lässt man so einen frei rumlaufen?"
Antwort, ganz laut und doch sehr cool:
"Damit Sie nicht im Fernsehen ekelhafte Sendungen anschauen müssen ... hier ist alles live!"
Glaubt es mir, das war ein Punkt für mich. Aber wie mein Herz geklopft hat, dass könnt Ihr Euch nicht vorstellen.
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Robert im Wartezimmer. Er spricht sämtliche Leute auf seine Art an. Er merkt nicht dass die schon komisch oder grantig schauen. Je mehr ich ihn beschäftigen will, desto mehr kommt sowas:
"Sie haben aber einen hübschen Schal, junge Dame." (Die Dame war um die 50)
"Die Stöckerlschuhe würde ich am liebsten auch mal anziehen...."
"Warum reden Sie nicht mit mir, sie alte Frau?!?"
.... irgendwie finden es manche lustig, manche merken, dass er "anders" ist, und dann:
"Dem gehört ja wohl der Arsch verhaut! Sachen muss man sich hier bieten lassen. So was hat es früher net gegeben!" Sein Blick ging in die Runde zu den anderen Wartenden....
Tief Luft holen:
"Nicht? Erzählen Sie mal. Wie war es früher? Sie wissen, wie man mit einem autistischen Kind umgeht. Mögen Sie mir davon erzählen?"
Robert war der Patient an dem Tag, aber: Mein Blutdruck war weit oben ......
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Ja, so leben wir. Mit Robert und der Umwelt.
Wir gehen manchen Situationen aus dem Weg. Für ihn!
Wir tun viel nicht mehr (z.B. in den Zirkus gehen) Für ihn!
Wir laufen lieber allein durch den Wald, anstatt auf Spielplätze zu gehen. Für ihn!
Aber, wenn es zu viel wird, haben wir gelernt: tief Luft holen und dann "Gegenschlag!"
Überraschend für den Angreifer, präsize, schnell und dann ... ohne die Antwort abzuwarten: weitergehen (beim Arzt: Robi, komm mit, ich muss auf die Toilette)
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Ich wollte Euch das einfach mal ein bisschen erzählen. Ich mag in meinem anderen Blog nicht immer alle Erlebnisse erzählen. Es sind viele mittlerweile. Der Baby-Bonus ist weg. Und ... man sieht ihm seine Behinderung nicht an. Doch, tut man schon, aber Fremde halt nicht....
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Lasst euch nicht von den Kommentaren so erschüttern. Die sind schlimm, falsch, dumm .... diese Themen hatten wir schon so oft. Da stehen wir doch drüber, oder?
ABER bitte, löscht kein Blog, bleibt weiter "online", zeigt Euch und lacht und lebt weiter ....
Wir sind doch so viele, und das Internet schafft tatsächlich ein Miteinander. Und das geht im "echten" Leben weiter .... so wie kleine Pflänzchen jetzt im Frühling. Und wir sind mit unseren Kinder ganz am Anfang

Frühling im Besonderen Land!
Und:Alle Kinder sind besonders, manche ein bisschen anders besonders....!

Ich mag Euch
Elisabeth

Samstag, 5. März 2011

Wachhund für hier ....

... damit Ihr alle lustig, albern, neugierig, lachend, spannend, laut oder auch vielleicht mit so manchen unserer Zwerglein auch ängstlich ...
den Fasching feiern könnt ....
Habe ich mich als Wachhund zur Verfügung gestellt.
Habt viel Spass überall und
Nehmt alle Eure KINDER mit!


Samstag, 26. Februar 2011

Ja, wer bist denn Du?

Von Inge aus hat er sich auf den Weg gemacht. Sooo weit und ganz schnell war er. Denn: Er wollte hier in der Kuscheltier-Sonnenscheinarmee dabei sein. Das ist schön, ich freu mich. Hm, ist das nun ein ER oder eine SIE?
Inge, weisst Du es?